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Suchen Sie Kontakt zu Patientenorganisationen?

Häufig hilft Betroffenen mit einer erblichen Netzhauterkrankung der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten. Hier finden Sie Kontakte zu ausgewählten Organisationen, Selbsthilfevereinigungen und anderen Hilfseinrichtungen.

ACHSE – Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich seltener Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Darüber hinaus bietet die ACHSE krankheitsübergreifende Beratung für Betroffene und Angehörige.

Weitere Informationen finden Sie unter:

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust

ist das qualitätsgesicherte Angebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V. (DBSV) und seiner Landesorganisationen für Menschen mit Sehproblemen und ihre Angehörigen. Die Beraterinnen und Berater sind vorwiegend selbst von einer Sehbeeinträchtigung betroffen oder grundsätzlich vertraut mit der Situation der Ratsuchenden. Sie sind nach einem bundeseinheitlichen Konzept qualifiziert und bilden sich regelmäßig weiter.

Zusätzlich zu den mehr als 155 Beratungsstellen sind in drei Regionen Beratungsmobile unterwegs. Außerdem arbeitet von Berlin aus ein überregionaler Dienst. Ist eine medizinische, augenoptische, therapeutische oder sozialrechtliche Fachberatung angezeigt, wird gezielt an Fachleute verwiesen, weil Blickpunkt Auge rund ums Sehen gut vernetzt ist.

Ergänzend zur Beratung werden Informationsveranstaltungen zu Augenerkrankungen, vergrößernden Sehhilfen und anderen Themen angeboten. Außerdem besteht die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder zur Bildung krankheitsspezifischer Gruppen.

Weitere Informationen telefonisch unter (0 30) 28 53 87-1 83 oder unter

Logo Blickpunkt Auge Rat und Hilfe bei Sehverlust
Blickpunkt Auge / Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.

PRO RETINA Deutschland e. V. – Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

PRO RETINA wurde 1977 von Betroffenen und deren Angehörigen gegründet. Ziel ist es, sich durch Information, Beratung und praktische Hilfestellung selbst zu helfen, die Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen aufzuklären und Forschung in diesem Bereich zu fördern. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen.  Die Selbsthilfeorganisation bietet regelmäßige Informationsveranstaltungen und Zusammenkünfte für Interessierte an und ist Herausgeberin von Informations- und Dokumentationsmaterialien. Darüber hinaus berät sie Betroffene umfassend an 10 deutschen Universitätsaugenkliniken in ihren Patientensprechstunden oder auch telefonisch. So machen Betroffene einander auf vielfältige Art Mut und bewältigen gemeinsam ihre Erkrankung.  Das Patientenregister von PRO RETINA bietet Betroffenen nach einem Gentest zusätzlich die Möglichkeit, ihre Daten anonymisiert in das Portal einzugeben. Damit können sie für die Teilnahme an einer klinischen Studie zu möglichen neuen Wirkstoffen oder neuen Behandlungsmethoden identifiziert werden.

Weitere Informationen finden Sie unter:  

Logo Pro Retina Deutschland e.V.
Pro Retina Deutschland e.V.