Die Diagnose „erbliche Netzhauterkrankung“ stellt Betroffene vor viele Fragen – hier eine Zusammenstellung von Informationen zu einer möglichen Behandlung und viele hilfreiche weiterführende Links.
Erbliche Netzhauterkrankungen sind Erkrankungen, die sehr selten auftreten. Auch deshalb ist es schwierig, hilfreiche Informationen zu einer möglichen Behandlung zu finden, an den Erfahrungen anderer Betroffener teilzuhaben oder Unterstützung bei der Organisation des Alltags zu bekommen. Darum haben wir hier hilfreiche Links zu einigen Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und spezialisierten Augenkliniken sowie Informationen zu einer Gentherapie zusammengestellt.

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Mit Gentherapie das Auge behandeln
Für Betroffene, die Veränderungen im RPE65-Gen aufweisen, ist unter bestimmten Voraussetzungen eine Behandlungsmöglichkeit verfügbar: eine Gentherapie der Zellen in der Netzhaut. Auch erklären wir, wie Gentherapien und Zelltherapien generell funktionieren und welche verschiedenen Methoden es für einen Gentransfer gibt.

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Suchen Sie eine Klinik für Netzhauterkrankungen?
Mit unserer inaktiven Karte finden Betroffene und deren Angehörige mit wenigen Klicks Kliniken in Deutschland, die auf Netzhauterkrankungen, Gentestungen und Gentherapie spezialisiert sind. Auf den angegebenen Webseiten der Kliniken stehen weitere Informationen zur Verfügung.

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Suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen?
Häufig hilft Betroffenen der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten. Hier finden sie Kontakte zu Organisationen, Selbsthilfevereinigungen und anderen Hilfseinrichtungen, die Informationsmaterial, Beratung und praktische Hilfestellung zu verschiedenen Augenerkrankungen bieten.
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Meine Fragen
Erbliche Netzhauterkrankung – was bedeutet das für Ihr Kind? Hier bekommen Sie Antworten auf Ihre Fragen.

Novartis
Die Patientenbroschüre
Hier bekommen Sie wichtige Informationen über die Erkrankung Ihres Kindes, die Diagnose und den Gentest.

Novartis
Der Arztbesuch
Mit dieser Checkliste haben Sie Ihre Termine und Fragen an den Augenarzt und Humangenetiker stets im Blick.