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Die Diagnose „erbliche Netzhauterkrankung“ stellt Betroffene vor viele Fragen – hier eine Zusammenstellung von Informationen zu einer möglichen Behandlung und viele hilfreiche weiterführende Links.

Erbliche Netzhauterkrankungen sind Erkrankungen, die sehr selten auftreten. Auch deshalb ist es schwierig, hilfreiche Informationen zu einer möglichen Behandlung zu finden, an den Erfahrungen anderer Betroffener teilzuhaben oder Unterstützung bei der Organisation des Alltags zu bekommen. Darum haben wir hier hilfreiche Links zu einigen Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und spezialisierten Augenkliniken sowie Informationen zu einer Gentherapie zusammengestellt.

Labormitarbeiter untersucht etwas unter dem Mikroskop
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Mit Gentherapie das Auge behandeln

Für Betroffene, die Veränderungen im RPE65-Gen aufweisen, ist unter bestimmten Voraussetzungen eine Behandlungsmöglichkeit verfügbar: eine Gentherapie der Zellen in der Netzhaut. Auch erklären wir, wie Gentherapien und Zelltherapien generell funktionieren und welche verschiedenen Methoden es für einen Gentransfer gibt.

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Erbliche Netzhauterkrankungen: Teaserbild für den Artikel „Kliniken“
Google Maps

Suchen Sie eine Klinik für Netzhauterkrankungen?

Mit unserer inaktiven Karte finden Betroffene und deren Angehörige mit wenigen KlicksKliniken in Deutschland, die auf Netzhauterkrankungen, Gentestungen und Gentherapie spezialisiert sind. Auf den angegebenen Webseiten der Kliniken stehen weitere Informationen zur Verfügung.

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Zwei paar Hände die sich halten
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Suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen?

Häufig hilft Betroffenen der Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten. Hier finden sie Kontakte zu Organisationen, Selbsthilfevereinigungen und anderen Hilfseinrichtungen, die Informationsmaterial, Beratung und praktische Hilfestellung zu verschiedenen Augenerkrankungen bieten.

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Nahaufnahme vom Gesicht eines Kindes das in die Kamera lächelt
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Meine Fragen

Erbliche Netzhauterkrankung – was bedeutet das für Ihr Kind? Hier bekommen Sie Antworten auf Ihre Fragen.

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Erbliche Netzhauterkrankungen: Teaserbild zum Download der Patientenbroschüre
Novartis

Die Patientenbroschüre

Hier bekommen Sie wichtige Informationen über die Erkrankung Ihres Kindes, die Diagnose und den Gentest.

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Erbliche Netzhauterkrankungen Leitfaden für Betroffene und ihre Angehörigen
Novartis

Der Arztbesuch

Mit dieser Checkliste haben Sie Ihre Termine und Fragen an den Augenarzt und Humangenetiker stets im Blick.

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