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Suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen oder eine Klinik für Netzhauterkrankungen?

Hier finden Sie weiterführende Informationen, Kontakte zu Patientenorganisationen und Ansprechpartnern, therapeutische Einrichtungen sowie Kliniken, die auf Netzhauterkrankungen, Gentestungen und Gentherapie spezialisiert sind.

Zwei paar Hände die sich halten
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Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich seltener Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung. Darüber hinaus bietet die ACHSE krankheitsübergreifende Beratung für Betroffene und Angehörige.

Weitere Informationen finden Sie unter:

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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Blickpunkt Auge – Rat und Hilfe bei Sehverlust

ist das qualitätsgesicherte Angebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e. V. (DBSV) und seiner Landesorganisationen für Menschen mit Sehproblemen und ihre Angehörigen. Die Beraterinnen und Berater sind vorwiegend selbst von einer Sehbeeinträchtigung betroffen oder grundsätzlich vertraut mit der Situation der Ratsuchenden. Sie sind nach einem bundeseinheitlichen Konzept qualifiziert und bilden sich regelmäßig weiter.

Zusätzlich zu den mehr als 155 Beratungsstellen sind in drei Regionen Beratungsmobile unterwegs. Außerdem arbeitet von Berlin aus ein überregionaler Dienst. Ist eine medizinische, augenoptische, therapeutische oder sozialrechtliche Fachberatung angezeigt, wird gezielt an Fachleute verwiesen, weil Blickpunkt Auge rund ums Sehen gut vernetzt ist.

Ergänzend zur Beratung werden Informationsveranstaltungen zu Augenerkrankungen, vergrößernden Sehhilfen und anderen Themen angeboten. Außerdem besteht die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder zur Bildung krankheitsspezifischer Gruppen.

Weitere Informationen unter www.blickpunkt-auge.de oder telefonisch unter (0 30) 28 53 87-1 83.

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Blickpunkt Auge / Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.

PRO RETINA Deutschland e. V. – Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen 

wurde 1977  von Betroffenen und deren Angehörigen gegründet. Ziel ist es, sich durch Information, Beratung und praktische Hilfestellung selbst zu helfen, die Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen aufzuklären und Forschung in diesem Bereich zu fördern. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen.  Die Selbsthilfeorganisation bietet regelmäßige Informationsveranstaltungen und Zusammenkünfte für Interessierte an und ist Herausgeberin von Informations- und Dokumentationsmaterialien. Darüber hinaus berät sie Betroffene umfassend an 10 deutschen Universitätsaugenkliniken in ihren Patientensprechstunden oder auch telefonisch. So machen Betroffene einander auf vielfältige Art Mut und bewältigen gemeinsam ihre Erkrankung.  Das Patientenregister von PRO RETINA bietet Betroffenen nach einem Gentest zusätzlich die Möglichkeit, ihre Daten anonymisiert in das Portal einzugeben. Damit können sie für die Teilnahme an einer klinischen Studie zu möglichen neuen Wirkstoffen oder neuen Behandlungsmethoden identifiziert werden.

Weitere Informationen finden Sie unter:  

Logo Pro Retina Deutschland e.V.
Pro Retina Deutschland e.V.

Kliniken, die auf Netzhauterkrankungen, Gentestung und Gentherapie spezialisiert sind:

Karte aller Spezialkliniken in Deutschland
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Universitäts-Augenklinik Bonn
Ernst-Abbe-Straße 2
53127 Bonn
Ansprechpartner: Dr. med. Philipp Herrmann
Kontakt: https://www.ukbonn.de/42256BC8002AF3E7/direct/startseite-augenklinik

Augen- und Poliklinik des Klinikums der Universität München
Mathildenstraße 8
80336 München
Ansprechpartner: PD Dr. med. Claudia Priglinger, Maximilian Gerhardt
Kontakt: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Augenklinik-und-Poliklinik/de/index.html

Universitäts-Augenklinik Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen
Ansprechpartner: Dr. med. Katarina Stingl
Kontakt: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Kliniken/Augenheilkunde/Augenklinik/F%C3%BCr+Patienten+und+Besucher.html

Kliniken mit Spezialsprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen1

Kliniken mit Spezialsprechstunden zu erblichen Netzhauterkrankungen (Auszug der Expertenzentren aus Orphanet zu Retinitis pigmentosa)

ZSEA - Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
Universitätsklinikum Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
Kontakt: https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/

BCSE – Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (ZSE)
Charité – Universitätsmedizin Berlin (CVK)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Kontakt: https://bcse.charite.de/

ZSEB – Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
Universitätsklinikum Bonn (AöR)
Venusberg-Campus 1
53127 Bonn
Kontakt: https://zseb.uni-bonn.de/home/kontakt/

Augenklinik Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen - Kopfkliniken
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Kontakt: https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/

FZSE – Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg
Kontakt: https://www.uniklinik-freiburg.de/fzfse.html

ZSEK – Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln
Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Kontakt: https://www.uk-koeln.de/kliniken-institute-und-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/

Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde
Universität-Augenklinik Leipzig
Liebigstr. 10-14
04103 LEIPZIG
Kontakt: https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/augenheilkunde

Klinik für Augenheilkunde
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Kontakt: https://www.ukm.de/index.php?id=augenklinik_uebersicht

ZSER – Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauß-Allee 11
93053 Regensburg
Kontakt: https://www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/

AugenZentrum Siegburg
Prof. Dr. med. Ulrich Kellner

MVZ Siegburg
Europaplatz 3
53721 Siegburg
Kontakt: https://www.osg.de/siegburg/mvz-siegburg

Universitäts-Augenklinik
Department für Augenheilkunde Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen
Kontakt: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Kliniken/augenheilkunde/augenklinik.html

Quelle:

  1. Orphanet (Letzter Zugriff: Februar 2021.)